Het leven met niet-erkend hersenletsel bracht zijn eigen uitdagingen in mijn relaties. Maar juist in de band met mijn zus ontdekte ik hoe waardevol wederzijds begrip en acceptatie kunnen zijn. Een verhaal over hoe beperkingen geen belemmering hoeven te zijn voor diepe verbinding.

Als zussen uit elkaar groeien

Mijn leven lang heb ik een ingewikkelde relatie gehad met mijn oudere zus. Ze kreeg al jong te maken met misbruik en in de jaren die volgden rolden de diagnoses over elkaar heen. Met zo’n zeventig alters (afgesplitste persoonlijkheden) wist ze het hoofd boven water te houden. Ook fysiek volgden de diagnoses elkaar in rap tempo op.

In de tussentijd had ik zo mijn eigen problemen, waardoor ik haar op afstand hield. Ik kon die van haar er gewoon niet bij hebben. Toen ze in een rolstoel belandde vond ik daar wat van. Ik zag haar als een slachtoffer. In mijn arrogantie en jeugdige onwetendheid was ik ervan overtuigd dat ze best kon lopen. Als ze maar wilde. Onze relatie heeft dan ook lang aan een zijden draadje gehangen. Ik heb het haar nooit zo gezegd, maar ik denk dat ze haarscherp heeft aangevoeld dat het contact met mij voor haar onveilig was.

De spiegel voorhouden

Gelukkig was ik aan de slag gegaan met mijn eigen problematiek. En na een aantal jaren van groepstherapie, affirmaties voor de spiegel en lichaamswerk was ik wat meer van mezelf gaan houden. Langzaam veranderden ook mijn gevoelens voor mijn noodlijdende zus. Ik ging beseffen dat we allemaal zo onze overlevingsmechanismen hadden. Het een was niet beter dan het ander. Of ze er ook wat aan kon doen of niet, ze had het moeilijk en verdiende mijn liefde.

Bekentenis bij kaarslicht

Op een avond zaten we aan de pizza bij haar favoriete Italiaan in het centrum van de stad. Zij was met de scootmobiel gekomen en ik met de fiets. Het was rustig in het restaurant, wat een fijne ambiance bood voor een goed gesprek. Ik was weliswaar de enige die mijn stem liet horen, want in die tijd was ze haar spraak al kwijt, dus communiceerde ze op schrift. Ze schreef boodschappen op papier of via een magisch bordje. Met een snelle beweging kon ze de tekst wissen en opnieuw beginnen.

We genoten van de pizza en het was fijn om elkaar te zien. Ik keek naar haar in haar rolstoel en werd overspoeld door het besef dat er wat mij betrof niets aan haar was dat hoefde te veranderen. Familieleden vroegen God regelmatig om herstel van haar spraak. Het deed me goed te merken dat het mij niets uitmaakte. Ze was helemaal oké, en dat liet ik haar die avond weten. 'Je weet dat ik dat wel eens anders heb gezien,' begon ik, terwijl ik haar hand greep. 'Maar wat mij betreft ben je helemaal goed zoals je bent. Ik hou van je en er hoeft helemaal niets te veranderen.' Ze zei uiteraard niets, maar de manier waarop ze mijn hand vasthield en haar geëmotioneerde blik maakten duidelijk dat er een snaar werd geraakt.

Op scootmobielafstand

In de jaren die volgden werd onze band hechter en hechter. Het was een zegen dat ik na jaren van minimaal contact op fiets- en scootmobielafstand was komen wonen. En nu ze kon voelen dat het mij menens was, dat ze bij mij gewoon mocht zijn wie ze was, durfde ook zij haar hart voor mij te openen. Onze ontmoetingen werden frequenter. Ze beleefde plezier aan het contact met haar neefje, mijn zoontje dat toen nog een leeftijd had om niets raar aan haar te vinden. Het magische bordje maakte plaats voor een Speakwriter en in die tijd kon je kinderen nog vermaken met een simpel pratend apparaatje met een leesregel. Voor een kort ritje achter op de scootmobiel van de poort naar de achterdeur was hij ook altijd in.

De liefde bloeide op. Er volgde een periode waarin ze steeds hulpbehoevender werd. We zagen elkaar alleen nog bij haar thuis en ik kan het aantal keren niet tellen dat ze tijdens zo'n bezoekje per ambulance vertrok. Vrijwel altijd kwam ik doodmoe bij haar vandaan, maar ook voldaan, gesterkt door onze liefde. Zij voelde zich gewaardeerd en gesteund in de uitdagingen rond haar gezondheid. Ik zat vol verhalen over het grootbrengen van mijn bijzondere zoon en zij luisterde onvermoeibaar.

Over grenzen en begrip

In die periode kreeg ik de diagnose autisme. Na elk bezoek kwam ik overprikkeld thuis en soms had ik periodes nodig waarin ik niet kon langsgaan. Het leven was me dan te veel. Maar zij begreep het volkomen. Door haar leerde ik dat echte liefde niet betekent dat je alles moet kunnen of over je grenzen moet gaan. Het gaat over eerlijk zijn, over delen wat er is, en elkaar echt zien. Als ik me schuldig voelde omdat ik niet meer voor haar kon doen, nam zij mijn zorgen weg. Gelukkig had ze inmiddels een iPad, zodat we urenlange gesprekken voerden via chat – gesprekken die ik nog steeds koester. (Jaren later zou blijken dat mijn overprikkeling vooral door niet-erkend hersenletsel werd veroorzaakt, wat toen nog niet aan het licht was gekomen. Hoe dan ook had ze alle begrip voor mijn beperkingen en grenzen.)

Echo’s van liefde

Nu, tien jaar later, terwijl ik door oude chatgesprekken blader, raken haar woorden me opnieuw. Ik besef steeds meer hoe belangrijk onze band voor haar is geweest. Hoe waardevol die wederzijdse acceptatie. Ik ben dankbaar dat ik destijds in dat Italiaanse restaurant mijn volledige liefde aan haar heb verklaard. En dat ze die liefde zo volledig heeft beantwoord.